Les Amis que j’ai encore et tous ceux qui sur le chemin

m’ont écouté et apporté le réconfort nécessaire

à la poursuite du « cluster headache ».

Pour tous les hommes et femmes

qui souffrent de cette affection….

« Peut importe le but, l’essentiel est le chemin parcouru »

(aphorisme hindou)

Oh bien sûr !,

Douleur intolérable à type de torsion, de brûlure « lave en fusion » dans l’œil et l’hémi-face droite avec mydriase droite, obstruction ou écoulement nasal droit, modification de la physionomie de la joue droite ces symptômes existent depuis l’age de 16 ans en 1972.

Episodique la première année, s’est installée « chronique » en 1973.

Douleur intense paraxostique, parfois pulsatile, durant de 45 minutes à 3 heures et pouvant se répéter 5 à 6 fois par période de 24 heures. Crises récurrentes aux mêmes horaires : 1 heures après les principaux repas, 1 à 2 heures après l’endormissement. La douleur fait sortir du sommeil et laisse un état de crise installée, donc plus dur à résoudre même avec le traitement (Sumatriptan) et réveil quasi quotidien par crise le matin ou pendant la sieste. Persistance hors de périodes d’accalmie d ‘halos douloureux permanents type casque intégral sur la tête générant un mal-être permanent auquel on ne s’habitue pas. On fait « AVEC »

Les crises peuvent parfois, si les circonstances le permettent (travail, transport, activités diverses), être quand il ne s’agit pas d’un état de mal permanent, résolues par la relaxation profonde, et un travail mental approprié (pouvant par le jeu des attitudes mises en œuvre,  paraître « fou » pour qui ne sait pas). Il s’agit malheureusement de crises qui sont devenues de plus en plus rares, la plupart de épisodes douloureux , fulgurants ne pouvant être réellement maintenant soulagé que par le sumatriptan.

Plus l’injection est faite rapidement (dans les cinq minutes suivant le début paroxystique), plus la crise est résolue rapidement. En général 20 minutes suffisent. Dans le cas ou il y a une impossibilité de se faire l’injection, la résolution de la crise peut aller jusqu’à 30 minutes.

Puis proportion,nellement à la durée de la crise, une phase de récupération de 20 à 60 minutes est nécessaire, pour retrouver toutes ses capacités.

Le traitement de fond : Isoptine lp240 X 3 et Théralithe 250 X3 n’empêche pas la venue des salves de crises à certaines périodes de l’année (hiver, printemps, automne) ou  selon des variations météorologique.

L’alcool et le tabac ne sont pas des déclencheurs ni des inducteurs mais accélèrent la venue d’une crise qui de toute façon serait venue surtout pendant les périodes « état de mal »..

Antécédents :

Naissance par le siège. Cette notion laisse complètement indifférent les médecins qui ne voient là rien de traumatisant alors qu’il s’agit d’une naissance anormalement normale (sauf que la nature n’a pas prévue que la tête passe en dernier et que le vagin se resserre après la sortie des épaules sur le cou du bébé).

Chute en mobylette à l’age de 16 ans sur la face et plus particulièrement sur le nez (cicatrice toujours douloureuse de 2 cm). Jamais reconnu comme tel par la « Faculté », jamais exploré comme tel. Jamais d’établissement de cause à effet (même distant)

Traumatisme crânien , cervicale et facial lors d’une agression en l’exercice de sa profession jamais exploré comme tel en 1975 (début des états de mal de durée longue supérieur à 3 semaines).

- Pas d’antécédents familiaux de migraine ou d’algie vasculaire de la face connus mais symptôme oculaire douloureux chez fils de 8 ans ½ et grand père maternelle qui aurait eu toutes ses dents d’en haut d’arachées car souffrait atrocement de sinusite chronique « syndrome de la canine appelée populairement la dent de l’œil ».

Problème ?

Le problème posé est l’assistance psychologique au patient qui souffre d’algie vasculaire de la face ou « Cluster Head ache »selon la dénomination internationale.

Sans reconnaissance de sa maladie et de ses effets perverses, il est seul, livré à lui même et ne peut compter que sur ses propres ressources s’il en possède assez.

La première question est, quand la douleur devient intolérable ( au point qu’il existe dans la littérature médicale un discours sur le risque avéré ou non que le patient se jette par une fenêtre) :  qu’ai je pu faire pour mériter cela :

Qu’ai-je fait ? quelle est  ma responsabilité et son degré?

Tentative d’analyse seul du problème.

Retrouve ou pas des faits signifiants dans ses souvenirs => culpabilisation,

La reconnaissance des faits qu’ils soient réels ou  imaginaires n’apporte ici aucun soulagement (dommage pour la douleur rédemptrice de la religion dominante de notre pays).

analyse

et tout devient raison  d’avoir mal

interprétativité exacerbée

modification de la personnalité.

délire pouvant être grave

Parallèlement qu’on pu me faire les autres ?

car sensation physique venant de l’extérieur exacerbée par la douleur

magnifience de la proprioception

dismorphophobisme

le tout lié à la présence de quelqu’un ou d’un animal dans la pièce ou à proximité

les odeurs

le bruit

la lumière

d’ou c’est les autres

d’ou sentiment de persécution

paranoïa

interprétation maladive.

Modification de la personnalité

Délire

Le tout assorti de : «  de toute façon,  et cela collé au discours classique de la médecine généraliste,  et à la vision du monde bien portant, c’est dans ta tête. Tu a vus comment tu es et comment tu réagis, comment tu te comportes, le caractère que tu as ? va te faire soigner. »

Et vous comment feriez vous ?

Et que feriez-vous ?

En parallèle à tout cela :

Modification de l’humeur

Incidence grave sur la vie familiale

Incidence grave sur la vie professionnelle

Incidence grave sur la vie personnelle (image narcissique)

Repli sur soi

De nombreux effets pervers graves viennent s’ajouter :

Consultations, prescriptions de médicaments, examens, explorations fonctionnelles Radiologiques, scanners, IRM, Hospitalisations

Douleur => multiplication des antalgiques avec ou sans l’aide des médecins de façon non contrôlée et anarchique => cures de désintoxication médicamenteuse (gynergène caféïné)

Alcoolisation massive

Colère quand crise pré ou post critique et contrariété

Instabilité psychomotrice en phase pré ou post critique (tourne en rond des heures comme un ours en cage). Conduite physique et attitudes d’évitement de la douleur.

Fatigue

Irritabilité

Perte du rythme de vie « normal »

Enlèvement chirurgical d’un pseudo kyste sur la canine droite  en réponse à une douleur de type AVF (l’espace curé est de la taille de la dernière phalange du pouce et à nécessité un méchage pendant 8 jours). Sans amélioration

Arrachage de dents saines  => prothèse dentaire complète en haut à ses frais (le port de la prothèse est très douloureux en période pré – critique, critique et post critique, lié vraisemblablement à l’adhésivité au palais – douleur palatine intense rendant nécessaire la dépose de la prothèse le temps de l’épisode douloureux ( pas facile en collectivité, travail, famille, etc…) sans amélioration

Opération de la cloison nasale qui devait résoudre le problème miraculeusement !!! ( n’a fait que remplir abusivement le porte monnaie du chirurgien « fou ») sans amélioration

Test de tous les chiropracteurs, kinésithérapeutes, ostéopathes de tous bords médecins ou non,  à ses frais car non remboursés bien évidemment. Avec cependant une amélioration ( induisent une relaxation qui quelque soit la pathologie apporte un peu de bien être)

Folie :  Si vous dites tous que je suis fou,  alors je dois l ‘être.  D’où adhésion à cette image et mise en conformité à vos dires pour exister dans quelque chose de reconnu et où l’on peut dire son mal et être un temps soit peu entendu.

La modification des capacités proprioceptives et la dismorphophobie entraîne un comportement type « psychotique » avec perte et du réel et du discernement entre l’intérieur et l’extérieur qui font mal, le sujet et les autres, dans ses sensations douloureuses puis par extension à tout le registre de la personne.

Fond dépressif permanent s’accentuant en période de crises prolongée.

Analyse psychanalytique non prise en charge pendant 4 ans à raison de 2 séances par semaine à 100 km de son domicile (incidence financière sur le budget de la famille très importante).

Longue maladie pour raison psychiatrique.

Perte de sa qualification professionnelle.

Mise au placard « professionnel »

Non prise en charge par les assurances et mutuelles des cautions et paiement des primes en cas d’achat à crédit «  maisons, voitures » d’ou nécessité de prendre d’autres contrats extrêmement onéreux et ne couvrant en fait que peu  de risques hormis le décès (risque de mise en difficulté de la famille en cas de problème de santé autre (cardio-vasculaire)).

Changement dans les activités et les priorités :

de plus en plus de place à l’introspection et à la recherche personnelle

moins d’intérêt pour les autres et les choses matérielles (tâches de la vie familiale)

Rythme de la journée décalé (à cause des crises ) par exemple lever à la première crise qui réveille, le matin (entre 4 et 5 heures), modifie forcément le rythme pour le soir. Et la journée de travail dure plus longtemps ( à la fin des horaires normaux de bureau cela fait 12 heures que l’on est levé. La venue du repas de midi se fait attendre…)Il n’y a pas de repos hebdomadaire, les crises ne le respectent pas ( se forcer à se ré-endormir : cela est générateur de crise) la sieste se termine classiquement par une crise ou un début qui peu être de temps en temps contrôlé).

Recherche de solitude.

Une seule priorité que cela cesse !!!

Ce qui n’arrange rien et accélère la dégradation de la situation psychologique :

Le stress sous toutes ses formes : familial, professionnel, conjoncturel

décès du premier bébé à deux mois (mort subite du nourrisson).

décès du plus jeune frère (AVP) et du père (OAP) à deux mois d’intervalle quelques années après.

rejet du milieu professionnel (pourtant traditionnellement tolérant la Psychiatrie) avec expertises psychiatriques.

décès du psychanalyste (Tumeur cérébrale).

Charge de travail excessive.

Un certains nombres d’effets bénéfiques apparaissent quand même :

Capacité « extrasensorielle » difficile à évaluer.

Non acceptation de la douleur. Pas de résignation, d’abandon.

Aiguisage de l’esprit.

Résolution de quelques problèmes névrotiques.

Augmentation de la volonté.

Augmentation de la résistance physique et psychologique.

Visualisation à distance, prémonitions.

Bénéfice de l’analyse psychanalytique : retour et résolutions de certaines conduites psychopathiques limites, de jeunesse qui auraient pu mal terminer.

Persévérance.

Acquisition de méthode personnelle d’exploration du monde intérieur et extérieur non formalisée.

Changement d’activité professionnelle.

Attention plus importante à la douleur de l’autre, morale ou physique avec un leitmotiv :

Toute douleur doit être soulagée. Cela ne souffre aucune exception !!!!

Outils utilisés :

Adhésion à un référentiel culturel et métaphysique recherchant la suppression de la souffrance : le bouddhisme et son enseignement

Yoga.

Méditation.

Musique : écoute et exécution

Internet.

Utilisation de drogues psychotropes douces à des fins expérimentales.

Introspection physique et psychique.

Capacités personnelles : aptitude à apprendre, curiosité, développement personnel et recherche d’un meilleur discernement.

Lutte contre l’ignorance et la bêtise.

Merci à Mr Bernard Kouchner pour la création du réseau de prise en compte et en charge de la douleur, qu’il reste néanmoins à améliorer !

Constat :

Il persiste néanmoins un sérieux doute sur la capacité à comprendre la douleur et à l’accompagner de la part des médecins généralistes (après tout celui qui ressent et  vit la maladie, en connaît plus sur le résultat des effets perverses que celui qui regarde, souvent sans examiner le patient, d’un air condescendant et prétendant avoir la réponse et savoir ce que le malade à besoin.

Il a déjà peut être eu cette prescription sans effet, mais en a marre de changer de médecin, de ré expliquer tout, et de n’obtenir que peu de soulagement alors… l’essentiel n’est-il pas qu’il t’écoute, surtout ne le contrarie pas..).  Sans parler de leur compétence qui pourrait être remise en cause. Avouer son incapacité, celle de la médecine ou de la science c’est aussi être compétant, ainsi que d’ être capable d’accompagner les patients. De les aider à vivre, à éviter les galères induites par cette abominable maladie. Peut être un réel manque de formation continue est-il toujours à la base de cet état de fait.

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Ou l’on passe de l’enfer au purgatoire, en attendant le paradis !!!!

La reconnaissance de la maladie est le premier traitement.

Diagnostic posé à l’age de 38 ans. Les crises ont débutées vers l ‘age de 16 ans. Que de temps gâché !!. Si le sumatriptan n’existe que depuis 5 ans, la notion de possibilité de traitement efficace des crises par Oxygénothérapie 7 litres /minutes  d’oxygène pure pendant 15 à 20 minutes sous masque buccal est connue depuis 1984. Elle m’a été prescrite une fois en 1998.

Prescription sur ma demande d’un médicament dont on parlait sur France Inter et qui n’était remboursé que lorsque le diagnostic d’Algie vasculaire de la face était posé ( le coût est de 400 frs environs par boite de deux injections non remboursé à l’époque hors AVF.

Par moment cinq à six injections par jours sont nécessaire pour vivre à peu près normalement soit un coût journalier de 1200 frs sur des périodes qui n’ont jamais jusqu’à la situation actuelle été supérieures à 3 semaines soit 126 injections cela suivi de périodes à 1 à 2 injections jours de trois mois et, d’un véritable traitement de fond et cela depuis 4 ans.

Dans un centre anti-douleur parisien a été essayé un autre traitement : tentatives réussies à 50% d’alcoolisation du Sphéno-palatin rémission de 9 mois la première fois, majoration des douleurs pendant 2 mois la seconde fois en deux ans.  puis relais de prise en charge en local par médecin généraliste puis CH proche du domicile.

Peu d’effets secondaires actuellement si ce n’est les douleurs aux points d’injection (douleurs somme toute, toute relative au reste).

Il va mieux !! grâce à Dieu

début de la reconstruction 1998 avec le sumatriptan .

Nouveau projet professionnel et reconversion réussie.

Projets musicaux divers et variés

Il faut maintenant finir de reconstruire la personnalité pour remettre en place les choses et supprimer tout le matériel aberrant qui s’est surajouté depuis tant d’années.

N’exister qu’à travers un sentiment d’existence douloureux est pervers et difficile à contrer,  car que mettre à la place de la douleur, acceptons nous facilement de renoncer au sentiment d’existence, seul préalable à la fin de la douleur, et son  sentiment connexe le sentiment de mort.

De plus la crise douloureuse par ses phénomènes de vasodilatations et constrictions des vaisseaux sanguins, associés à l’augmentation de certains neuromédiateurs du cerveau créent une stimulation psychique intense qui entraîne une accoutumance.

Alors que reste– t–il à faire ?. Mourir n’étant pas la solution, en tout cas je ne suis pas pressé, le laboratoire vivant qu’est l’être humain y apportera peut être la solution. …

Puis il faut informer les praticiens : dentistes, kinésithérapeutes, infirmiers, médecins généralistes, spécialistes Neurologues, Oculistes, Gastrologues, Psychiatres, otorhinologues et autres chirurgiens maxillo-facials, et surtout les patients…

Et   interdire, réprimer les mutilations abusives…